Reikä sydämessä syntynyt Eppu pinnisti elämään

12.2.2017 20:00 | Päivitetty: 13.2.2017 10:23
Kuva: Mika Strandén
Pian kaksivuotias Eppu pääsi ensi kertaa kotiin Simpeleelle yli vuoden vanhana. Nyt vanhemmat, Antti ja Johanna Harmanen, uskaltavat haaveilla jo siitä, miten poika leikkii kesällä mökkirannassa. Pariskunta kertoo jaksaneensa rankat ajat vuorovedoin: kun toinen väsyy, toinen jaksaa.
Pian kaksivuotias Eppu pääsi ensi kertaa kotiin Simpeleelle yli vuoden vanhana. Nyt vanhemmat, Antti ja Johanna Harmanen, uskaltavat haaveilla jo siitä, miten poika leikkii kesällä mökkirannassa. Pariskunta kertoo jaksaneensa rankat ajat vuorovedoin: kun toinen väsyy, toinen jaksaa.

Kanakastike porisee liedellä. Vauva kitisee. Eppua, pian kaksivuotiasta, joutuu vähän komentamaan. Ville, esiteini, vetäytyy huoneeseensa.

Ihan normaalia lapsiperheen lauantaita?

Ei, vaan haave, joka vielä viime vuonna tuntui simpeleläisille Johanna ja Antti Harmaselle tavoittamattomalta.

Eppu syntyi keväällä 2015. Elämänsä ensimmäiset puolitoista vuotta hän asui sairaalassa.

Vasta viime tiistaina henkitorviavanteesta tuleva putki, joka kautta poika hengitti, voitiin ottaa pois.

Tie on ollut pitkä. Heti syntymänsä jälkeen Eppu alkoi saada kouristuskohtauksia, joiden aikana hän lopetti hengittämisen ja muuttui siniseksi.

Viisipäiväisenä tuli niin paha kohtaus, että Eppu vietiin Helsinkiin lastenklinikalle. Selvisi, että Epun sydämessä oli iso reikä. Verta tulvi valtimoihin liikaa, keuhkovaltimo umpeutui ja veri lakkasi kiertämästä. Sydänvika liittyi Catch-22-oireyhtymään.

Harmasia lohdutettiin, että tämä on lasten sydänvioista se helpoin. Leikkauksen voisi tehdä, kun lapsi hieman kasvaisi.

Vaan poikapa ei saanut elämästä kiinni. Kohtaukset jatkuivat. Pahimmillaan niitä tuli yhdeksän päivässä. Pieneen kehoon pistettiin enimmillään yli kahtakymmentä lääkettä suoraan suoneen.

Kerran kun Johanna meni osastolle, Epun ympärillä oli iso liuta hoitajia lääkäreitä. Pappi tuli sanomaan, että nyt tarvittaisiin lapselle nimi.

Loppupäivä on usvan peitossa.

Hätäkastetta ei lopulta tarvittu, mutta poika oli pakko pitää nukutettuna ja kiinni laitteissa. Jokainen itku laukaisi kohtauksen, jossa henki lakkasi kulkemasta.

Tehtiin kaksi leikkausta. Ne onnistuivat, mutta kohtaukset jatkuivat. Lopulta syyksi paljastui, että lapsen keuhkoputket olivat liian pehmeät. Piti tehdä keuhkoavanne.

— Se oli kova paikka. Pahalta tuntui ajatella, että emme kuule enää pojan ääntä, Antti Harmanen muistelee.

Avannekaan ei alkuun auttanut. Se oli katkera pettymys. Kohtaukset kuitenkin vähenivät sitten, kun keuhkoputkeen menevää kanyylia pidennettiin. Sen jälkeen Eppu alkoi kurottaa kohti elämää.

Johanna Harmanen asui koko ajan lastenklinikan vieressä Ronald McDonald -talossa. Sairaalahuoneesta tuli toinen koti. Antti kävi töissä ja tuli viikonloppuisin sairaalaan. Välillä hän pystyi tekemään töitä Kotkassa, josta oli lyhyempi matka Lastenklinikalle.

— Työnantaja oli todella ymmärtäväinen.

Syyskuussa 2015 Eppu vihdoin voitiin tuoda Lappeenrantaan, kuuden kuukauden ja 21 päivän ikäisenä. Harmasista se tuntui lottovoitolta puolen vuoden Helsingissä olon jälkeen.

Koko lastenosaston henkilökunta oli vastassa, tapaus oli niin harvinainen.

Siirtoa ei uskallettu etukäteen tuuletella edes läheisimmille.

— Matto oli vedetty jalkojen alta niin monta kertaa, ja niin monta kertaa oli petytty.

Nyt pettymykset alkoivat kääntyä voitoiksi. Vuoden kuluttua syntymästään Eppukin pääsi ensi kertaa kotiin. Koko suku oli paikalla ja lippu salossa.

Toukokuussa keuhkoputkikanyyli voitiin irrottaa letkuista ja laitteista. Ulkoillessa ei tarvittu mukana enää autolastillista laitteita.

— Vaikka ei me niiden kanssakaan häpeilty ulkoilla. Olin vain niin järjettömän ylpeä pojasta, että hän on selvinnyt näin pitkälle, isä Antti Harmanen muistelee.

Vaikka mennyt vajaa parivuotinen on rankka, jälkikäteen ajatellen se on mennyt nopeasti. Harmanen muistaa viime vuonna ajatelleensa, miltä tuntuisi katsella oman pojan leikkiä mökkirannassa.

— Silloin se tuntui saavuttamattomalta, mutta nyt se voikin olla ihan lähellä.

Lastenklinikkaa ja Etelä-Karjalan keskussairaalan lastenosastoa Harmaset kiittävät vuolaasti. Taistelutahto molemmilla oli uskomaton.

— Oli raastavaa katsoa elvytyksiä. Välillä sanoin jo, että antakaa mennä, mutta lääkärit sanoivat, että vielä me tästä pojasta veronmaksaja tehdään.

Kaiken kokemansa jälkeen Johanna Harmanen on vaikuttunut siitä, mitä kaikkea lasten eteen Suomessa tehdään.

— Lastenklinikalla ne korjaavat mitä vaan. Ja täällä keskussairaalan lastenosastolla etsitään tieto vaikka maailman ääristä, kun lapsista on kyse. Kaikki tutkitaan tarkkaan, mitään ei vähätellä.

Siitä tapeltiin tovi, kuka maksaa Epun kotihoidon. Eppua on valvottava yhä myös öisin. Kaksi hoitajaa lastenosastolta käy nyt Epun kotona.

— Lääkärit eivät olisi päästäneet Eppua kotiin ilman sitä. Puoliamme pidettiin hyvin.

Yhtä tärkeää on ollut lähimpien tuki. Isoveli Ville oli pahimmissa vaiheissa omalla isällään. Koira on kiertänyt sukulaisissa. Näiden hätäapuvalmius on pitänyt joka tilanteessa.

Tärkeä tuki ovat muut sydänlasten vanhemmat. Heistä jäi elinikäisiä ystäviä ympäri Suomen.

— Saman kokeneet ymmärtävät ilman että tarvitsee selitellä.

Harmaset jaksavat ihmetellä lapsen elämänvoimaa.

Ehkä se on perittyä. Kaiken keskellä Harmaset ovat jaksaneet muuttaa kerrostalosta omakotitaloon. Marraskuussa Epulle syntyi pikkusisko Elli. Naimisiinkin on ehditty: Radio Cityn suorassa lähetyksessä viime kesänä.

Sydänlasten viikko 7.—14.2.2017

Suomessa syntyy joka vuosi yli 500 synnynnäisesti sydänsairasta lasta. Alle 1-vuotiaille tehdään vuosittain yli 200 sydänleikkausta.

Sydänvika voi liittyä myös johonkin laajaan oireyhtymään, kuten Downin tai Catch-22 oireyhtymään. Catch-22 on niistä lievempi ja sellaisen kanssa voi selvitä elämässä hyvinkin.

1975 perustettu Sydänlapset ja -aikuiset ry ajaa synnynnäisesti sydänvikaisten ja heidän läheistensä etuja.

Sydänlapset ja aikuiset ry

Seija Hackman